Videoconsejo sanitario sobre los principales bulos sobre medicamentos huérfanos. Videoconsejo impartido por la Oficina de Farmacia del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España.
Una iniciativa de @Farmaceuticos_ producida por Medicina TV y con la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos .
Hoy abordaremos un tema complejo pero necesario: desmontaremos algunos de los principales bulos sobre los medicamentos huérfanos.
Mitos que dificultan su comprensión por parte de la sociedad y que favorecen el desconocimiento e influyen negativamente en la opinión sobre su utilidad.
“Son muy caros y no compensan su coste porque son para muy pocos pacientes”.
Falso. Algunos medicamentos huérfanos tienen un coste elevado por paciente, pero su impacto en salud y su ahorro a medio/largo plazo es considerable.
Evitan costes directos e indirectos, como hospitalizaciones, dependencia o pérdida de productividad laboral.
Diversos estudios han demostrado que son coste-efectivos, por lo que más que un gasto, son una inversión sanitaria y social.
Otro mito recurrente es que “son tratamientos que no se usan para el resto de enfermedades más comunes”.
Falso. Aunque están dirigidos a enfermedades raras, tienen un efecto multiplicador, impulsando la investigación de otras patologías y el desarrollo de nuevas terapias, como las basadas en tecnología ARNm.
«La industria farmacéutica no los desarrolla por desinterés terapéutico”
Falso. Existe un creciente interés en la investigación de enfermedades raras.
En España, el 95% de los ensayos clínicos están promovidos por la industria farmacéutica.
El número de empresas implicadas sigue creciendo, impulsado también por medidas de la Unión Europea para fomentar su desarrollo.
Si no hay tratamiento que finalmente cure la enfermedad, no vale la pena invertir en ellos»
Esta creencia es errónea. Muchos medicamentos huérfanos no curan, pero mejoran significativamente la calidad de vida y la esperanza de vida.
Reducen síntomas, retrasan la progresión y aumentan la autonomía del paciente.
En enfermedades graves, esto ya supone un gran avance clínico.
«No hay suficientes evidencias científicas que respalden la eficacia de estos medicamentos».
Aunque los ensayos clínicos cuentan con menos pacientes, se desarrollan bajo criterios científicos rigurosos.
Además, la monitorización antes y después de la autorización es estricta y continua.
La Comisión Europea solo autoriza estos medicamentos cuando la EMA confirma su eficacia, seguridad y calidad.
«Los medicamentos huérfanos se llevan un gran porcentaje del presupuesto sanitario».
Falso. En la mayoría de países europeos, incluido España, representan solo entre el 3% y 5% del gasto farmacéutico total.
Existen mecanismos como evaluación económica, techos de gasto y acuerdos de riesgo compartido que controlan su impacto.
Recuerda, acude siempre a fuentes fiables y pregunta a tu farmacéutico de confianza, el profesional sanitario experto en el medicamento.
Te ayudaremos y resolveremos cualquier duda que tengas.
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