Resumen

Los cuidados paliativos se pueden definir, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, como el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento, dando prioridad al control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual, con el objetivo de proporcionar la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares.

Para cumplir el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida del paciente, de sus familiares y del resto de personas encargadas de su cuidado, se debe contar con una perspectiva integral que comprenda factores como el control de los síntomas, las necesidades de apoyo emocional o el mantenimiento de un enfoque individualizado, desarrollado por un equipo multidisciplinar que garantice la continuidad asistencial.

La individualización de los cuidados paliativos se puede ver facilitada mediante el uso de escalas que, en función de una serie de criterios, permiten estimar la situación y el pronóstico de los pacientes, tanto en enfermedades oncológicas como en enfermedades no oncológicas.

Introducción

Los cuidados paliativos pretenden cubrir las necesidades tanto del paciente en situación de deterioro avanzado, como de su familia y/o de las personas encargadas de su bienestar. Esta gestión de los cuidados debe realizarse de forma integral, desde el inicio de la enfermedad terminal (oncológica o no oncológica) y a cualquier edad. El objetivo principal es que el paciente viva con dignidad hasta el final, tratando de evitar el sufrimiento físico y psicológico, teniendo en cuenta las decisiones del paciente sobre su cuerpo y su propia vida, respetando su valores y convicciones. Además, debemos proveer a la familia del apoyo psicoemocional adecuado en función de la situación y el momento evolutivo de la misma.

El interés por mejorar las condiciones de vida de los enfermos terminales experimentó un punto de inflexión en 1967 en el Hospice St. Christopher en Londres, dirigido por Cicely Saunders, enfermera, quien fue capaz de crear un ambiente idóneo para estos pacientes y sus familias con el objetivo de conseguir una mejor adaptación tanto espiritual como emocional ante la situación terminal. En el Royal Victoria Hospital de Montreal, Canadá, es donde nace el término cuidados paliativos (en adelante, CP), que parece el término más adecuado para describir el cuidado que se otorga a los pacientes en esta fase de su vida. No fue hasta los años ochenta cuando se difundieron los CP por América y Europa.

En España, en 1985 se publicó el primer artículo sobre enfermos en fase terminal, los intocables de la medicina, basado en experiencias del Servicio de Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander). En diciembre de 1987 se creó la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona) y en 1989 en el Hospital Cruz Roja de Lleida. En 1989 se creó una Unidad de Medicina Paliativa en el Hospital El Sabinal de Las Palmas de Gran Canaria. En 1991, el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) inició la Unidad de Cuidados Paliativos más grande. Fue en el Congreso de Vic de 1991 donde se creó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

DEFINICIONES

La OMS definió en 1990 los CP como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los CP es proporcionar la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares”.

El Comité de Ministros de la Unión Europea en 2003 utilizó una versión ligeramente distinta de la formulada por la OMS en 1990 y revisada en 2002: “el conjunto de cuidados activos dispensados a los pacientes afectados por una enfermedad evolutiva en estadio avanzado. El control del dolor, de los otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales son un aspecto fundamental. Los CP tienen por objetivo garantizar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible”.

En Europa tendremos un aumento del 20% en la necesidad de CP para los próximos 10-15 años tanto para pacientes oncológicos como no oncológicos. Esto se debe principalmente al envejecimiento de la población. Por tal motivo, en España las principales causas de muerte serán: la enfermedad isquémica cardiaca, la enfermedad cerebrovascular y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

CUÁNDO DERIVAR A CUIDADOS PALIATIVOS

• Ante el diagnóstico de enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
• Si existe un pronóstico de vida limitado.
• Cuando hay una escasa posibilidad de respuesta a tratamientos activos.
• Si la evolución de la enfermedad es oscilante e incapacitante.
• Si la enfermedad genera alto impacto emocional en el paciente y/o su familia.
• Por sobrecarga de los cuidadores, ya sean familiares o no.
• Por alta demanda y uso de recursos sanitarios.

Objetivos de los cuidados paliativos

En primer lugar, se puede destacar el control de los síntomas: para llevar esto a cabo hay que saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los síntomas, teniendo en cuenta que algunos se podrán controlar (por ejemplo, el dolor y la disnea), pero en otros casos hay que guiar al paciente para que pueda adaptarse a ellos como en el caso de que apareciese debilidad, anorexia, apatía, etc.

También es importante brindar apoyo emocional y mantener una comunicación adecuada con el enfermo y la familia, estableciendo un vínculo respetuoso y honesto.

Conviene adoptar un enfoque individualizado. Este debe ser flexible y permitir la adaptación a los objetivos y necesidades de cada paciente. Para ello contamos con una variedad de escalas pronósticas que nos facilitan la actuación en cada caso, así como la continuidad asistencial a lo largo de todo el proceso, hasta el fallecimiento y posterior atención a la familia durante el duelo.

Para llevar a cabo esta tarea se requiere de un equipo interdisciplinario, que disponga de espacios y tiempo para su desempeño, con formación especializada y apoyo adicional necesario.

Los CP deberían comenzar desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, como coadyuvantes de los tratamientos activos. De igual manera, en fases finales de la enfermedad, en que el tratamiento es mayoritariamente paliativo, pueden existir periodos de tratamientos activos necesarios (como el uso de antibióticos en ciertas infecciones). Por otro lado, el duelo familiar puede requerir atención durante una fase prolongada (Tabla 1).

CONTROL DE SÍNTOMAS

El control de síntomas es la base en la que se sustentan los demás principios en CP, puesto que a lo largo de la evolución de la enfermedad estos pacientes van a presentar múltiples síntomas de intensidad variable, oscilante y de origen multifactorial.
Para realizar un abordaje adecuado de estos síntomas es necesario:

• Antes de iniciar cualquier tratamiento, se debe realizar una evaluación etiológica para determinar si un síntoma es derivado de la enfermedad de base, secundario al tratamiento recibido o se debe a otra causa.
• Decidir si se trata o no un síntoma en función de la fase evolutiva de la enfermedad del paciente y de su situación clínica actual. Valorando la relación beneficio-riesgo de dicho tratamiento, ya que no siempre es lo más adecuado tratar los síntomas en fase terminal (por ejemplo, administrar antibióticos en un paciente con fiebre en situación de últimos días, aunque este síntoma sugiera origen infeccioso).
• Iniciar el tratamiento de control de síntomas lo antes posible y realizar el seguimiento estrecho de la respuesta al mismo.
• Pautar fármacos de posología fácil de cumplir, adecuando la vía de administración según sea la situación del paciente. Se debe mantener la vía oral siempre que sea posible.
• Simplificar el tratamiento, retirando los medicamentos innecesarios y evitar la polimedicación en pacientes en fase terminal.
• Siempre mantener informado al paciente, y si él lo autoriza también a su familia o cuidador principal, tanto de la situación clínica actual, pronóstico y las posibilidades de tratamiento, siendo honestos y realistas.

Consensuar la toma de decisiones y aclarar dudas tanto con el paciente como con la familia para poder llevar a cabo el correcto tratamiento, ya que los cuidados en domicilio generan gran sobrecarga tanto física como psíquica en todos los miembros de la familia.

APOYO EMOCIONAL Y COMUNICACIÓN ADECUADA

El hecho de informar sobre una enfermedad maligna o potencialmente mortal no es fácil. Esto hace que la comunicación con un paciente en estado terminal, que precisa cuidados paliativos, sea uno de los aspectos más complejos a los que nos enfrentamos, además de la carga emocional que esto conlleva. Con estos pacientes no se trata simplemente de aportar información, sino que esta constituye un componente esencial en su manejo clínico.

Sin embargo, la comunicación en CP suele ser escasa tanto por la falta de formación de los profesionales sobre cómo dar malas noticias, así como debido a la frecuencia con que la familia no permite que se informe al paciente por miedo al contenido de dicha información, y lo que implicaría en el estado anímico del enfermo. Esto acarrea en muchas ocasiones situaciones complicadas que pueden entorpecer el tratamiento del sujeto.

En el paciente terminal la información debe de ser en un proceso que va cambiando a medida que va evolucionando la enfermedad. Algunas noticias serán buenas como un buen control sintomático o la obtención de un buen resultado en las pruebas de imagen.

Las malas noticias tienen siempre un impacto negativo en el paciente derivado de la gravedad de la enfermedad de base, conllevan una gran carga emocional para este, para su entorno y para los profesionales implicados.

Los enfermos suelen responder a las malas noticias influidos por el contexto psicosocial en el que viven. Influyen mucho la edad, las obligaciones personales y familiares, la experiencia previa de enfermedad y los valores y/o creencias de cada uno.

La falta de tacto al dar malas noticias puede empeorar el sufrimiento de base del enfermo y por ende deteriorar la relación médico-paciente. Sin embargo, una buena comunicación suele conllevar una mejor tolerancia al dolor, lo que permite asumir mejor las consecuencias de la enfermedad y afianzar la relación médico-paciente. Existe evidencia científica de que la buena comunicación puede mejorar el cumplimiento terapéutico y la adaptación emocional de estos pacientes.

En atención primaria, los médicos tenemos la ventaja de mantener relaciones de confianza a largo plazo, lo que nos permite hablar con mayor asertividad sobre temas difíciles, como en el caso de enfermedades terminales.

Se debe hacer un esfuerzo para dar la atención adecuada durante todo el proceso de la enfermedad, ya que es gratificante para todos los implicados. Es importante para comunicar tener un enfoque claro y realista de la situación individual, para poder informar sobre un pronóstico adecuado y brindar opciones terapéuticas ajustadas a la fase de la enfermedad, y de tal manera aliviar el sufrimiento del paciente.

ENFOQUE INDIVIDUALIZADO

Existen gran cantidad de escalas que son de gran utilidad para gestionar las actuaciones en los pacientes paliativos oncológicos o no oncológicos. A continuación mencionaremos las más usadas en la actualidad.

Escalas pronósticas en enfermedad oncológica

● Karnofsky Performance Status (KPS)
En esta escala una puntuación de 30 predice una supervivencia de 2 semanas o inferior, mientras que una de 80 supone una de más de 6-12 meses (Tabla 2).

● Palliative Performance Scale (PPS)
La escala PPS (Tabla 3) fue desarrollada como herramienta de evaluación funcional de la actividad física en los pacientes con cáncer en situación terminal. Pero ha demostrado altos índices de valor pronóstico tanto en pacientes oncológicos como en los no oncológicos.

● Eastern Cooperative Oncology Group Performance Score (ECOG-PS)
Es la escala más utilizada en oncología por su sencillez y utilidad práctica (Tabla 4).

Escalas pronósticas en enfermedades no oncológicas

Dado que los cuidados paliativos fueron creados en su mayoría por oncólogos y por lo tanto aplicados en pacientes oncológicos, prácticamente la totalidad de sus escalas pronósticas no estaban validadas en pacientes no oncológicos, aunque se utilizaban en la práctica clínica habitual. Existen varias escalas y criterios que se utilizan para valorar el grado terminal del enfermo, en función de algunas patologías, pero ninguna se usa de manera consensuada. Las más utilizadas son las siguientes.

● Criterios NHPCO (National Hospice and Palliative Care Organization). NECPALCCOMS-ICO

Estos criterios se proponen como herramienta, teniendo en cuenta que lo importante es individualizar los criterios con cada paciente para facilitar las intervenciones de los equipos de paliativos. Tenemos además un complemento a los criterios de la NECPAL, su pregunta clave: “¿me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?”. Con esta pregunta los criterios de inclusión son menos restrictivos en muchos casos.

Los cuidados paliativos en Madrid 2007 consensúan criterios de la NHPCO actualizados para: insuficiencia cardiaca, enfermedad respiratoria crónica, enfermedad hepática, enfermedad renal, demencia, SIDA, ELA, ictus y Parkinson. Estos criterios están desarrollados a partir de escalas validadas en pacientes oncológicos como Karnofsky, ECOG, PPS, PPI (combina PPS, ingesta, disnea, delirium y edemas), pregunta sorpresa y marcadores de gravedad/progresión de la enfermedad.

● Criterios NHPCO en insuficiencia cardiaca

1. Disnea de grado IV de acuerdo a criterios NYHA.
2. Fracción de eyección del 20 %.
3. Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardiaca congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores e IECAs.
4. Insuficiencia cardiaca refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico.
5. No candidato a trasplante.

● Criterios NHPCO en EPOC

Estos criterios hacen referencia a pacientes con varias formas de enfermedad pulmonar avanzada que evolucionan hacia un final común de enfermedad pulmonar terminal. Los criterios 1, 2 y 3 deben estar presentes.

1. Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores.
2. Progresión de la enfermedad evidenciada por incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias.
3. Hipoxemia, pO2 55 mm Hg en reposo y respirando aire o StO2 88% con O2 suplementario o hipercapnia, pCO2 50 mm Hg.
4. Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.
5. VEMS 10% durante los últimos
   seis meses.
6. Taquicardia mayor de 100 ppm
   en reposo.
7. No candidato a trasplante.

● Criterios NHPCO en insuficiencia renal

1. Diuresis < 400 cc/día
2. Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento.
3. Pericarditis urémica.
4. Síndrome hepatorrenal.
5. Sobrecarga de fluidos intratable.

● Criterios NHPCO en insuficiencia hepática

Basada en Child-Pugh: insuficiencia hepática de grado C.

1. Encefalopatía Grado III-IV.
2. Ascitis masiva.
3. Bilirrubina > 3 mg/dl.
4. Albúmina < 2,8 g/dl.
5. Tiempo de protrombina < 30%.
6. Se ha descartada transplante
   hepático.
7. En el síndrome hepatorrenal suele constituir por sí mismo un indicador de terminalidad.

● Criterios NHPCO en demencias

1. Edad > 70 años.
2. FAST (Functional Assessment Staging) > 7c.
3. Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14)
4. Dependencia absoluta.
5. Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición ya sea urinarias, respiratorias, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia).
6. Disfagia.
7. Desnutrición.
8. Úlceras por presión refractarias de grado III-IV.
9. Criterios en buena correlación: Karnofsky avanzado/Índice de Barthel bajo.

● Criterios NHPCO en párkinson

1. Completa inmovilidad.
2. Enfermedad muy avanzada.
3. La disfagia limita la supervivencia de estos pacientes a unos 15–24 meses.

● Criterios NHPCO en ELA

El enfoque paliativo de esta enfermedad puede ser proporcionado desde Atención Primaria en los casos menos complejos, pero se recomienda la atención compartida con los recursos avanzados cuando exista.

1. Sufrimiento intenso.
2. Problemas psicológicos o sociales importantes.
3. Síntomas rápidamente progresivos.
4. Dificultades para la planificación anticipada de decisiones.
5. En la ELA, la fase avanzada:
   • Necesidad de soporte de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
   • Necesidad de soporte de nutrición enteral por sonda nasogástrica o PEG.
   • cRechazo de las medidas de soporte antes mencionadas.

EQUIPO INTERDISCIPLINAR

Recursos sanitarios

• Atención primaria, además de su servicio de urgencias (PAC).
• Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). Los pacientes oncológicos que son dependientes de la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) y el de enfermedades no oncológicas dependientes de la sanidad pública. Son equipos multidisciplinares que ofrecen apoyo a pacientes complejos en el domicilio, en colaboración con Atención Primaria y Hospitalaria. El equipo habitualmente está formado por médico, enfermera/o y psicóloga/o.
• Atención Especializada Hospitalaria, que intervendrá en aquellos ingresos que se deriven desde otros servicios de manera puntual de una situación de complejidad o para el seguimiento directo y en la inclusión de pacientes en atención domiciliaria cuando llegue el momento.
• Unidades de Media estancia para respiro de los familiares ya sea temporal o para pacientes en situación de últimos días.
• Servicio de Emergencias extrahospitalarias 061, con el servicio específico destinado a pacientes paliativos PAL24 horas.

Otros dispositivos de apoyo

• Fisioterapia y Trabajo Social.
• Recursos sociosanitarios dependientes de organismos públicos, como:
  • INSS: prestación para el cuidado de menores con enfermedad crónica/oncológica y otras prestaciones.
  • Centro Social de Mayores, en el que queda integrado un Centro de Día.
  • Programas de ayuda a domicilio.

Conclusiones

Los cuidados paliativos en la actualidad son de una gran importancia, ya que el envejecimiento de la población hará que aumente la demanda de este servicio en torno al 20% en los próximos años.

Un estudio de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), de noviembre de 2022, destaca que de las 493 776 personas que fallecieron en España en el año 2020, 183 119 eran susceptibles de recibir cuidados paliativos, pero solo el 49,2% de los pacientes lo recibieron. Por tal motivo, es importante que a todo paciente diagnosticado de una enfermedad incurable y potencialmente mortal se le incluya en los programas de cuidados paliativos desde su diagnóstico, para iniciar contacto temprano y estrecho con los profesionales y así mejorar la gestión de los cuidados adaptados a la fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente. Una legislación específica sobre derechos en el cuidado de las personas en el proceso final de la vida podría ayudar a garantizar la equidad y la calidad de esta atención, así como facilitar una información suficiente que permita que la población conozca qué son los cuidados paliativos y cómo se accede a ellos.

La inclusión temprana favorece la comunicación entre los profesionales, el paciente y su familia para la posterior toma de decisiones y cuidado integral de estos enfermos, teniendo en cuentas su prioridades y creencias. Este conocimiento del paciente y su entorno nos hace más fácil la adecuación del esfuerzo terapéutico en las etapas finales.

Para llevar a cabo cuidados paliativos de calidad es importante definir criterios, procesos, protocolos, circuitos asistenciales y sistemas de información homogéneos en el SNS para la identificación y atención temprana de pacientes con necesidades paliativas e invertir en la formación continuada del personal sanitario que atiende a pacientes en esta situación, además de poner los medios necesarios para garantizar los cuidados en domicilio si las condiciones de su vivienda y su entorno familiar lo permiten, ya que aproximadamente el 70% de las personas con cáncer o enfermedad terminal desean permanecer en su domicilio.