21 DE JUNIO - DÍA MUNDIAL ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
Madrid, 21 de junio de 2013.- Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra hoy21 de junio, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado un punto farmacológico específico sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y su tratamiento, que ha sido remitido a los Colegios Oficiales Farmacéuticos para su difusión. En dicho informe se abordan conceptos generales sobre la enfermedad, epidemiología, cuidados generales, tratamiento farmacológico, así como el papel del farmacéutico.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva que refleja una degeneración de las neuronas motoras en la corteza motora primaria, tracto corticoespinal, tronco encefálico y médula espinal. En España, la incidencia actual de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es de un nuevo caso por cada 100.000 habitantes y año, mientras que la prevalencia es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en ELA (FUNDELA), cada año se diagnostican en torno a 900 nuevos casos de ELA, situándose actualmente el número total en torno a los 4.000 pacientes.
A nivel global, el 80% de los nuevos casos de ELA se registran entre los 40 y 70 años de edad, con una incidencia máxima entre los 50 y los 60. Según se pone de manifiesto en el informe técnico, se trata de una enfermedad grave, degenerativa e invalidante y es importante tener en cuenta que, en tanto que es una enfermedad rara, existe la sensación de aislamiento e incomprensión que afecta a los pacientes y a sus cuidadores.
En cuanto al tratamiento de la enfermedad, por el momento, no se dispone de ningún tratamiento que sea capaz de curar la enfermedad. En la actualidad, el manejo terapéutico de la ELA está enfocado a paliar los síntomas y a preservar durante el mayor tiempo posible la funcionalidad cotidiana del paciente; asimismo, se pretende prevenir o paliar los efectos psicológicos que la enfermedad provoca sobre el estado de ánimo de los pacientes, quienes ven cómo se va anulando progresivamente su autonomía motora, su capacidad de comunicación oral, la deglución de alimentos y bebidas, pero manteniéndose intactos en la gran mayoría de ellos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
Papel del farmacéutico
La esclerosis lateral amiotrófica y, en general, todas las patologías neurológicas degenerativas tienen una extraordinaria importancia clínica y un enorme impacto socioeconómico, que desborda los datos meramente estadísticos, dadas las implicaciones personales y sociales que tienen. Por este motivo, el papel del farmacéutico como agente de salud tiene el múltiple cometido de participar colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, así como en la atención necesaria que los pacientes y sus cuidadores requieren.
La colaboración en la detección precoz de los cuadros de ELA es fundamental, remitiendo al médico a aquellas personas que muestren determinados síntomas y signos, en la medida en que un diagnóstico médico temprano puede afectar de forma decisiva a su tratamiento y evolución. Un diagnóstico temprano puede incrementar la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años. Asimismo, la detección precoz facilita el establecimiento de tratamientos sintomáticos, lo que mejora la calidad de vida del paciente; y permite también prolongar la autonomía del paciente facilitando que siga realizando las actividades cotidianas.
Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica suelen estar intensamente polimedicados por lo que puede resultar especialmente importante ofrecer al cuidador un servicio personalizado de dispensación (SPD), así como un seguimiento de la medicación que permita detectar y advertir posibles interacciones farmacológicas.
Enfermedades raras en Portalfarma.com
El portal de la Organización Farmacéutica Colegial Consejo General, www.portalfarma.com, dispone de una sección específica sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos en el que se incluyen publicaciones y enlaces de interés, información de utilidad sobre los medicamentos comercializados en España, así como el compromiso del farmacéutico con las enfermedades raras. Dicho espacio se puede consultar aquí.
La elaboración de este nuevo informe técnico se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. En concreto, entre otros, se da respuesta al objetivo seis: “Contribuir a generar información rigurosa, independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios”. Accede al espacio en Portalfarma sobre 12 objetivos para 2013.