28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS
La Farmacia española, comprometida con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
Madrid, 27 de febrero de 2013.- Las farmacias españolas se suman un año más a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero, bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”. Una farmacia que viene colaborando desde hace años con las organizaciones de pacientes tanto desde una perspectiva estrictamente profesional como de sensibilización social hacia la realidad y condicionantes que presentan las enfermedades raras.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado un punto farmacológico específico sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que ha sido remitido a los Colegios Oficiales Farmacéuticos para su difusión. En dicho informe se abordan conceptos generales sobre las enfermedades raras y se analizan los medicamentos huérfanos desde un punto de vista de su actividad farmacológica.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan globalmente al 6-8% de la población, de las cuales más del 80% son de origen genético. Asimismo, aunque frecuentemente se asocia la idea de enfermedad rara con el de infancia —debido al origen mayoritariamente genético de las enfermedades raras—, en realidad más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la vida adulta, afectando a un 3-4% de todos los recién nacidos.
Asimismo, desde la puesta en marcha en el año 2000 del Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento, se han recibido 1.586 solicitudes de designación de medicamentos huérfanos, siendo evaluadas 1.511 y recibiendo una opinión favorable casi tres de cada cuatro (73%). En concreto, la Comisión ha designado un total de 1.069 medicamentos como huérfanos (ver tabla), a partir de los cuales se han autorizado oficialmente 68 medicamentos huérfanos hasta la fecha.
| Año | Solicitudes remitidas | Solicitudes evaluadas por el COMP | Opiniones Positivas | Solicitudes Retiradas | Opiniones Negativas Finales | Designaciones efectuadas por la Comisión |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2012 | 186 | 191 | 139 (71%) | 51 (28%) | 1 (1%) | 134 |
| 2011 | 166 | 158 | 111 (70%) | 45 (29%) | 2 (1%) | 107 |
| 2010 | 174 | 176 | 123 (70%) | 51 (29%) | 2 (1%) | 128 |
| 2009 | 164 | 137 | 113 (82%) | 23 (17%) | 0 (1%) | 106 |
| 2008 | 119 | 118 | 86 (73%) | 31 (26%) | 1 (0%) | 73 |
| 2007 | 125 | 117 | 97 (83%) | 19 (16%) | 1 (1%) | 98 |
| 2006 | 104 | 103 | 81 (79%) | 20 (19%) | 2 (2%) | 80 |
| 2005 | 118 | 118 | 88 (75%) | 30 (25%) | 0 (0%) | 88 |
| 2004 | 108 | 101 | 75 (74%) | 22 (22%) | 4 (4%) | 72 |
| 2003 | 87 | 96 | 54 (56%) | 41 (43%) | 1 (1%) | 55 |
| 2002 | 80 | 76 | 43 (57%) | 30 (39%) | 2 (4%) | 49 |
| 2001 | 83 | 92 | 64 (70%) | 27 (29%) | 1 (1%) | 64 |
| 2000 | 72 | 32 | 26 (81%) | 6 (19%) | 0 (0%) | 14 |
| Total | 1.586 | 1.511 | 1.098 (73%) | 396 (26%) | 17 (1%) | 1.069 |
Portalfarma.com
El portal de la Organización Farmacéutica Colegial Consejo General, www.portalfarma.com, dispone de una sección específica sobre medicamentos huérfanos en el que se incluyen publicaciones y enlaces de interés, información de utilidad sobre los medicamentos huérfanos comercializados en España, así como el compromiso del farmacéutico con las enfermedades raras. Dicho espacio se puede consultar aquí.
Desde el Consejo General de Colegios Farmacéuticos se dará también difusión de la iniciativa a través de las redes sociales, y en concreto, a través de la cuenta de Portalfarma en Twitter. Para ello, se utilizará la etiqueta #enfermedadesraras.
Renovación de compromisos en 2013
Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la Profesión Farmacéutica adquiridos con la sociedad y renovados para este año 2013. En concreto, entre otros, se da respuesta al objetivo seis: “Contribuir a generar información rigurosa, independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios”.