El Consejo de Ministros aprobó el 9 de junio el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que establece por primera vez un marco jurídico específico para estas entidades y regula su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias. El texto reconoce a las organizaciones de pacientes como interlocutoras ante la Administración General del Estado y les otorga un papel definido dentro de los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
La iniciativa contempla el reconocimiento legal de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro cuyos órganos de gobierno deben contar mayoritariamente con pacientes, familiares o cuidadores no profesionales. Además, deberán desarrollar su actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma y estar inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.
Se impulsa un marco estable de colaboración con la Administración que refuerza la transparencia, la independencia y la capacidad de actuación de las organizaciones de pacientes»
Entre los principios que recoge la norma figuran la transparencia en la financiación, la independencia respecto a intereses privados, la igualdad de oportunidades y la accesibilidad universal. El proyecto también regula los derechos de estas organizaciones en su relación con la Administración General del Estado.
En materia de información, las entidades tendrán derecho a recibir documentación y datos de interés en formatos accesibles, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Este acceso incluirá información relacionada con normas, disposiciones y actuaciones administrativas que puedan afectar a los pacientes y a sus organizaciones representativas.
Derecho a la participación pública
La futura ley también reconoce el derecho a la participación pública. Las organizaciones podrán intervenir en los procesos de elaboración y evaluación de planes, programas y estrategias sanitarias cuando las distintas opciones permanezcan abiertas a consideración. Asimismo, tendrán la posibilidad de presentar observaciones y alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas.
Otro de los aspectos recogidos en el texto es el reconocimiento institucional de estas entidades. Para ello, se prevé la creación de un censo estatal que facilite su interlocución con la Administración y su acceso a programas de formación continua en ámbitos jurídico-administrativos y científico-técnicos.
Se reconocen derechos específicos de participación, información y representación institucional ante la Administración General del Estado»
Por su parte, la Administración General del Estado asumirá una serie de obligaciones específicas. Entre ellas figuran la agilización de los procedimientos de acceso a la información, el impulso del uso de tecnologías de la comunicación y la difusión activa de proyectos normativos, planes de salud y otras iniciativas que puedan afectar a los intereses de los pacientes.
El proyecto también incorpora medidas destinadas a reforzar la presencia de la experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública. Además, prevé mecanismos de evaluación que permitan medir el grado de participación efectiva de las organizaciones en los procesos de toma de decisiones relacionados con las políticas sanitarias.
La norma incluye actuaciones de apoyo al movimiento asociativo de pacientes. En este ámbito, contempla el impulso del asociacionismo como herramienta de apoyo, así como medidas orientadas a fomentar la alfabetización en salud, incluida la capacitación digital. También recoge el respaldo a iniciativas de acompañamiento entre iguales y de apoyo psicosocial.
El Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud incorporará de forma permanente a ocho representantes de las organizaciones de pacientes»
Uno de los cambios más relevantes afecta a la composición de los órganos de participación sanitaria. El proyecto garantiza la presencia de representantes de pacientes en distintos espacios de gobernanza de la Administración General del Estado. Entre ellos destaca el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, que incorporará de forma permanente a ocho representantes de las organizaciones de pacientes. Esta modificación se realizará a través de una reforma de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
Mesa para la Participación de Pacientes
Asimismo, las organizaciones podrán participar en otros órganos vinculados a las políticas de salud y a la evaluación de tecnologías sanitarias, entre ellos el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
El proyecto regula además la Mesa para la Participación de Pacientes como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad y crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal. La representación en estos órganos se determinará mediante criterios objetivos relacionados con la implantación territorial, la trayectoria, la especialización y la representatividad de las entidades, con garantía expresa de presencia para las organizaciones vinculadas a enfermedades raras.
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