Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebró el 29 de abril, más de 20 asociaciones de pacientes han unido fuerzas para denunciar los obstáculos de los pacientes que conviven con enfermedades raras sin nombre ni tratamiento. En España, más de 3 millones de personas se encuentran en esta situación, y muchas de ellas deben esperar más de seis años para obtener un diagnóstico.
Las asociaciones de pacientes, entre ellas FEDER, EURORDIS y ALIBER, han emitido un manifiesto conjunto que destaca la necesidad urgente de potenciar programas nacionales, ampliar las pruebas de cribado neonatal, y consolidar una red asistencial integral. También reclaman su inclusión en proyectos europeos.
El movimiento también exige apoyo psicosocial, mejora de la salud mental y una apuesta firme por la investigación colaborativa. “Es hora de dar nombre a lo que aún no lo tiene”, señalan. La unión de las asociaciones marca un paso decisivo para que estas personas dejen de vivir en la incertidumbre y puedan acceder a una atención digna y efectiva.
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