La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha anunciado los galardonados de la VII edición de los Premios AELMHU 2025, unos reconocimientos que buscan poner en valor el compromiso, la excelencia y la dedicación de profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras.
La ceremonia de entrega tendrá lugar el 5 de noviembre en Madrid, en un acto que reunirá a representantes de la industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, comunidad científica e instituciones sanitarias.
La presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, destacó que estos premios son un espacio para visibilizar la labor de quienes dedican su carrera a mejorar la vida de los pacientes con enfermedades minoritarias. “Cada galardón representa años de trabajo y vocación de servicio. Desde AELMHU queremos seguir fomentando la concienciación y el reconocimiento en torno a estas patologías”, subrayó.
Premio honorífico
El premio honorífico AELMHU 2025 ha recaído en la Dra. María Luz Couce Pico, en reconocimiento a su liderazgo y a una extensa trayectoria profesional dedicada al diagnóstico, investigación y formación en el ámbito de las enfermedades raras. Su trabajo ha sido especialmente relevante en cribado neonatal y diagnóstico genético, áreas clave para la detección precoz.
La Dra. Couce es directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS), además de jefa del Servicio de Neonatología y directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Su producción científica supera los 200 artículos en revistas internacionales, y ha liderado más de 30 proyectos de investigación nacionales e internacionales, principalmente centrados en enfermedades metabólicas.
Premio a la trayectoria investigadora
El galardón a la mejor trayectoria profesional investigadora fue concedido al Dr. Pascual Sanz Bigorra, profesor de investigación del CSIC en la Unidad de Señalización por Nutrientes del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV). El jurado ha destacado sus aportaciones al estudio de enfermedades raras, en especial su trabajo sobre la enfermedad de Lafora, una forma ultrarrara de epilepsia mioclónica progresiva.
Premio a la comunicación y divulgación
La Dra. Patricia Smeyers Durá, especialista en Neurología y Neurofisiología Clínica en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, ha recibido el premio a la mejor labor de comunicación, divulgación y concienciación sobre enfermedades raras. Además de su labor asistencial e investigadora, ha impulsado un proyecto de cuentos infantiles sobre la epilepsia, con un lenguaje cercano que busca reducir el estigma social en torno a esta enfermedad.
Premio a la mejor iniciativa asistencial
En la categoría de mejor proyecto asistencial, la premiada ha sido la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) por su “Programa integral de atención asistencial y rehabilitadora para personas con hemofilia y coagulopatías congénitas en Andalucía (PIAH)”. La iniciativa incluye fisioterapia especializada, atención psicosocial, educación terapéutica y apoyo a la autonomía de los pacientes, con especial atención a la infancia, la juventud y las personas residentes en zonas rurales.
Premio a la sensibilización social
El galardón al mejor proyecto de difusión y sensibilización recayó en la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) por su campaña “Los Bufones de Velázquez”. La iniciativa utiliza una reinterpretación contemporánea de los retratos de bufones pintados por Diego Velázquez en el siglo XVII para combatir estigmas y prejuicios hacia las personas con acondroplasia.
Un jurado de prestigio
El jurado de esta séptima edición estuvo compuesto por trece expertos de referencia en el ámbito sanitario, entre ellos Jesús Aguilar (Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos), Eva Bermejo (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras), Francesc Palau (Hospital Sant Joan de Déu), y otros representantes de sociedades científicas y asociaciones profesionales.
Con estos galardones, los Premios AELMHU 2025 refuerzan su papel como punto de encuentro y reconocimiento en la lucha contra las enfermedades raras, destacando tanto la excelencia científica y asistencial como la importancia de la sensibilización social y la comunicación.
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