La Junta Directiva y el equipo profesional de FEDER mantuvieron una reunión de trabajo con Su Majestad la Reina Doña Letizia el pasado 29 de enero donde presentaron los principales retos, avances y líneas estratégicas de la organización con la vista puesta en el año 2030. El encuentro sirvió para poner en valor el trabajo desarrollado por la Federación y reforzar su compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras o se encuentran en proceso de diagnóstico.
“Porque cada pERsona importa”
Durante la reunión, FEDER trasladó a la Reina los logros alcanzados a lo largo de 2025 y recordó el eje central de su misión: las personas. Un enfoque que ha guiado las campañas de sensibilización de la entidad y que seguirá marcando su acción, como refleja el lema de este año, “Porque cada pERsona importa”. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, destacó el acompañamiento continuado de la Reina en la transformación de la realidad del colectivo y en la concienciación social.
De cara a 2030, FEDER ha reafirmado su compromiso de trabajar para que el lugar de residencia no condicione el acceso al diagnóstico, al tratamiento ni al acompañamiento social y emocional, y para que ninguna persona quede excluida por falta de recursos o apoyos.
La reunión puso que el presente y el futuro de las enfermedades raras se construyen desde el día a día de las personas, muchas de ellas aún sin diagnóstico, con tratamientos complejos y con dificultades para desarrollarse plenamente en el ámbito educativo, social y laboral.
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