El IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), celebrado a finales de septiembre en el CaixaForum de Valencia bajo el lema “Transformar nuestro SNS para dar respuesta a la cronicidad: un compromiso de todos”, reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades, investigadores y entidades del ámbito de la salud.
Uno de los principales temas abordados fue la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, actualmente en tramitación. Esta normativa busca ofrecer estabilidad jurídica a las asociaciones y reconocer su papel como agentes fundamentales dentro del sistema sanitario. La ministra de Sanidad, Mónica García, y el secretario de Estado, Javier Padilla, destacaron la necesidad de integrar de forma estructural la voz de los pacientes en los órganos de decisión y planificación del SNS. Con esta ley, se pretende garantizar su participación real y reforzar su función social, reconociendo su contribución a la mejora del sistema y a la cohesión entre profesionales y usuarios.
Cronicidad, prevención y transformación digital
La cronicidad fue otro de los grandes ejes del congreso. Se señaló la urgencia de desarrollar un modelo asistencial centrado en el paciente y coordinado entre la atención primaria, la hospitalaria y los servicios sociales. Este enfoque busca ofrecer continuidad en los cuidados, mejorar la formación de los profesionales y facilitar la participación activa del paciente en su proceso de salud. Entre las propuestas, destacó la “prescripción del asociacionismo”, que plantea la incorporación de la derivación a asociaciones de pacientes dentro del circuito asistencial, con el fin de proporcionar apoyo emocional, acompañamiento e información contrastada.
La prevención y la salud comunitaria también ocuparon un espacio relevante. En la mesa redonda dedicada a este tema, la tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Rita de la Plaza, puso en valor la cercanía y accesibilidad de la farmacia comunitaria, y subrayó su papel esencial en la reducción de desigualdades y en la promoción de hábitos saludables desde el entorno local.
La tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Rita de la Plaza, puso en valor la cercanía y accesibilidad de la farmacia comunitaria, y subrayó su papel esencial en la reducción de desigualdades y en la promoción de hábitos saludables».
La equidad territorial fue otro asunto prioritario. Las organizaciones de pacientes denunciaron las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso a tratamientos, diagnósticos y recursos, reclamando una atención más homogénea y justa en todo el territorio. Asimismo, se hizo hincapié en la necesidad de fortalecer la salud infantil, especialmente en menores con enfermedades crónicas, por el impacto emocional y económico que estas patologías generan en sus familias.
La transformación digital del sistema sanitario centró parte de los debates. Se analizó el desarrollo del Espacio Nacional de Datos Sanitarios y el papel del paciente en la gestión de la información. Las asociaciones insistieron en que los datos deben ser administrados de manera transparente, bajo modelos participativos y con la implicación directa de los ciudadanos. También se trató el uso de la inteligencia artificial en salud, defendiendo una aplicación ética que respete la privacidad y la equidad en el acceso a las tecnologías.
En el ámbito de la innovación y la evaluación de tecnologías sanitarias y medicamentos, los participantes coincidieron en que la inclusión de la perspectiva del paciente es fundamental para lograr procesos más justos y eficaces. Se recalcó que la innovación no debe entenderse como una amenaza para la sostenibilidad del sistema, sino como una oportunidad de mejora cuando se integra con la experiencia y las necesidades reales de los pacientes.
El congreso también sirvió para reconocer la labor de las asociaciones de pacientes, que desempeñan un papel esencial en la investigación, la sensibilización social y el apoyo mutuo. En este contexto, se rindió homenaje a Eva Pérez Bech, expresidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, por su destacada trayectoria en el movimiento asociativo.
En la clausura, la presidenta de la POP, Carina Escobar, subrayó la urgencia de emprender acciones transformadoras del SNS a medio y largo plazo, que garanticen la participación efectiva de los pacientes como eje vertebrador de las políticas de salud. El congreso dejó patente que el futuro del sistema sanitario pasa por un modelo más participativo, equitativo, innovador y centrado en las personas.
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