Enfermedades raras y medicamentos huérfanos: una actualización

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero, con el fin de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y ayudar a tomar conciencia real sobre la situación especialmente delicada en la que viven gran parte de los pacientes afectados y, también en buena medida, sus familiares y cuidadores.

En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 50 casos por 100.000 habitantes (1:2.000), mientras que en Estados Unidos se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas en ese país (lo que supone una prev