Enfermedades raras y medicamentos huérfanos: estado de situación
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Nº461
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Pablo Caballero Portero* y Carlos Fernández Moriano**
* Farmacéutico. Área de Divulgación Científica – Dirección de Servicios Farmacéuticos. Consejo General de Colegios Farmacéuticos. ** Editor científico y coordinador de Panorama Actual del Medicamento. Email: cfmoriano@redfarma.org
Resumen
Se considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 50 personas de cada 100 000. A pesar de que esta baja prevalencia conlleva en muchas ocasiones una escasa o nula repercusión social y la falta de recursos económicos y terapéuticos destinados a su abordaje, se estima que entre 5000 y 8000 enfermedades raras afectan en la Unión Europea a aproximadamente 30 millones de personas. Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel clave en este contexto, puesto que sirven de punto de encuentro e información para las personas afectadas y también porque permiten aunar sus reivindicaciones y ejercer presión sobre las autoridades públicas para mejorar el
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