Nº385
Más de 60 representantes de pacientes de 30 países se dieron cita para celebrar el nacimiento oficial de Rare Diseases International (RDI), celebrado recientemente en Madrid durante la Reunión de miembros de EURORDIS, y aprobar los principios de una Declaración Conjunta que defiende que las enfermedades raras son una prioridad de salud pública internacional.
RDI representa a pacientes y familias de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras y reúne a organizaciones de pacientes, así como a federaciones internacionales de enfermedades específicas de todo el mundo. Hasta l