Las enfermedades raras (en adelante, ER) son un grupo de enfermedades que se caracterizan generalmente por ser enfermedades crónicas y debilitantes, asociadas a una alta mortalidad y a un alto deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud (en adelante, CVRS), tanto del paciente como de su cuidador. Este tipo de enfermedades constituyen un importante problema sociosanitario debido a la carga económica que generan y al impacto que provocan en el entorno social y laboral de enfermos y cuidadores.
Con respecto a la población general, las personas con ER y sus cuidadores suelen padecer problemas a nivel físico, emocional o incluso psíquico. En este sentido, so