Carga económica y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con epidermólisis ampollosa en España

La epidermólisis ampollosa (EA) es una enfermedad rara o poco frecuente, de origen genético caracterizada por una gran fragilidad en la piel que ocasiona ampollas o heridas por traumatismos mecánicos de baja intensidad. La EA presenta una prevalencia de 2,4 por cada 100 000 habitantes en la Unión Europea y se clasifica en 4 tipos en función de las capas de la piel que se encuentren afectadas: EA simple, EA juntural, EA distrófica y EA kindler, considerándose las tres últimas, formas graves de la enfermedad.

El objetivo de este estudio fue estimar la carga económica y analizar otros resultados en salud comunicados por los pacientes con EA y sus cuidadores, como l