Madrid-26 de Febrero : La precaria situación que se vive en España con relación a las Enfermedades Raras es un rasgo común en todos los países de la Unión Europea. «Desconocimiento, falta de investigación y dificultades en el acceso a los tratamientos hacen mella en los más de 25 millones de afectados del continente que ven como sus posibilidades socio-sanitarias se ven limitadas por la escasez de recursos », afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras.

PRIMER DÍA EUROPEO DE ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero, los distintos países europeos quieren poner el acento en estas «limitaciones» y destacar las dificultades con las que se encuentran los pacientes a la hora de acceder a un diagnóstico certero y a un tratamiento adecuado . De esta forma, «el último informe hecho público por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), manifiesta que a cerca de un 30 por ciento de los afectados les resulta difícil o imposible acceder a las consultas de los especialistas sanitarios. Además, -según nuestros datos- cuando por fin lo consiguen, en un 40 por ciento de los casos el diagnóstico suele ser erróneo», explica Sánchez de Vega.

La principal razón de esta falta de acceso tiene su base en la Atención Primaria. «No existe información suficiente en las consultas de cabecera, por lo que en un 70 por ciento de los casos la dificultad de llegar al especialista correcto proviene precisamente de la falta de derivación desde la Atención Primaria », continua Sánchez de Vega.

Además, para evitar errores en el diagnóstico, «es necesario que se establezca como protocolario realizar una segunda opinión en las entrevistas médicas, ya que muchas veces con la primera consulta no resulta suficiente. Tranquilizar al enfermo dándole la opción de una segunda opinión debe ser algo prioritario de las administraciones a la hora de abordar la problemática de las ER», explica la presidenta de FEDER.

Formación de los especialistas

Este panorama hace que la necesidad de formar a los especialistas sea un objetivo prioritario. Por ello, cada vez son más los sectores profesionales que entienden la importancia de responder y atender correctamente a las necesidades de los afectados. De esta forma, Pedro Capilla, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha manifestado su « compromiso de la profesión farmacéutica con los pacientes con enfermedades raras. No en vano, el Consejo General y FEDER firmamos recientemente un convenio para establecer un cauce de colaboración directa y permanente, que permita una mejor formación e información de los profesionales farmacéuticos».

Asimismo, Capilla aseguró que «la profesión farmacéutica es plenamente consciente desde hace mucho tiempo de la problemática que suscitan estas enfermedades, y por ello, además de apoyar todas las iniciativas que se realizan desde los Colegios, colaboramos de forma activa en el estudio y en la difusión de estas enfermedades y de los medicamentos que a ellas se asocian. Con los Premios Panorama, que entregamos anualmente a las moléculas innovadoras, hemos venido reconociendo a lo largo de los años a un buen número de medicamentos huérfanos, con el fin de animar a la investigación y el desarrollo de estos fármacos».

Situación de España con respecto a Europa

Cubrir las necesidades económicas de los pacientes con enfermedades raras es esencial. Mejorar la calidad de vida de los afectados sin mermar sus ingresos debe ser una prioridad de las administraciones si se quiere evitar el empobrecimiento tan grande que actualmente acecha a las familias. Según afirma Sánchez de Vega, «en la mayoría de los países europeos, las prestaciones económicas se adjudican dependiendo del grado de minusvalía obtenido. Por ello, si el médico encargado del informe no conoce la enfermedad en profundidad: origen, pronóstico, tratamiento, etc. el informe será incorrecto, y el paciente recibirá, por tanto, una valoración de su minusvalía insuficiente que tiene como resultado una descompensación económica». De esta falta de información surgen un gran número de injusticias y desigualdades en Europa que se muestran a través del último estudio realizado por Feder sobre las necesidades en 6 enfermedades concretas ( se adjunta el estudio en el dossier informativo).

En el siguiente cuadro se muestra un resumen de la cobertura que se da en los distintos países a las diferentes necesidades sanitarias. «La realidad pone de manifiesto que a España todavía le queda mucho camino por recorrer si se quiere igualar a países como Dinamarca o Alemania», explica Sánchez de Vega.

Cuadro comparativo de la cobertura sanitaria por parte de los sistemas nacionales de salud en el ámbito europeo*.

* Las patologías analizadas han sido: Aniridia, Ataxia, Epidermolisis Bullosa, Nevus Gigante Congénito, Leucodistrofia y Vasculitis Sistémica

29 de Febrero: Un día ÚNICO para personas ÚNICAS

El próximo 29 de febrero se celebrará el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras bajo el lema: «Un día único para personas únicas». En esta fecha tan especial y tan rara (el 29 de febrero sólo sucede cada cuatro años) los distintos países de la Unión Europea desarrollarán distintas actividades con el objetivo de recaudar fondos y difundir la problemática y precariedad que actualmente sufren los afectados por estas patologías que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, y en coordinación con el resto de los países europeos, ya se ha acordado las iniciativas que se van a llevar a cabo para festejar la jornada. Conferencias, talleres, reuniones, actividades lúdicas, cenas benéficas…Todo tiene sus sitio en este día, y cualquier impulso –por pequeño que sea- ayuda a reflejar, una vez más, las carencias médicas y sociales que viven las ER. En concreto, en España los actos se van a centrar en Barcelona donde se llevarán a cabo unas «Jornadas sobre Prevención y Diagnóstico Precoz de las ER y Emergentes, en Atención Primaria y Urgencias» . En dicho evento se realizará un acto simbólico para homenajear a las 35.000 personas que han firmado dentro de la campaña “Haz Tu Parte” y que han hecho posible la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud , acordada el pasado mes de enero.

DOSSIER "DÍA EUROPEO FEDER"

DOCUMENTO MEDICAMENTOS HUERFANOS

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